北京保定联手成功救治15岁罕见病男孩

河北新闻网讯（通讯员任颖、王灿）近日，北京儿童医院、北京儿童医院保定医院多位专家联手，成功救治了一位15岁罕见病男孩，目前患者顺利完成移植，原发病也得到了有效控制。

图为患者家属为医院送来锦旗。

患者小宁（化名）3岁的时候就得过霍奇金淋巴瘤，虽然经过手术联合2年多化疗后淋巴瘤治愈了，但是身高体重一直落后于正常儿童。3年前小宁又生病了，发病之初下肢无力，行走困难。常规治疗近3年，但小宁的病情却时好时坏。3个月前，小宁出现反复发热，血细胞下降等一系列噬血细胞综合征的症状。在北京儿童医院，经专家检查分析，确认小宁的病是罕见的原发性噬血细胞综合征，唯一获得长期高质量生存的办法就是尽早进行异基因造血干细胞移植。

在北京儿童医院血液二科病房，经过2个月的治疗，小宁噬血的临床表现得到控制。更幸运的是，小宁在中华骨髓库里找到一个10/10相合的年轻无关供者。

考虑到北京儿童医院移植仓位紧张，在专家的建议下，家长带着小宁来到北京儿童医院保定医院移植科。北京儿童医院移植科秦茂权主任联合保定医院、血液二科吴润辉主任、张蕊主任团队迅速组成MDT团队，针对小宁的情况，制定精准个体化治疗方案，移植后1月余小宁的各项指标趋于好转。

目前，小宁的原发病已获得有效控制，可以平安回家了。

责任编辑：郭薇