全国政协委员、广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群：建议增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具补贴

本报讯（李文姬）2023年全国两会召开在即，全国政协委员、广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群拟提交《关于罕见病康复资源扩容的提案》。她建议设立省（区）级罕见病康复中心，酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴。

杜丽群表示，绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法，康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径。通过多方调研，杜丽群发现，目前针对罕见病群体的康复治疗、康复护理存在多方面的堵点，需要多部门联合推动解决。一方面，罕见病康复资源短缺。康复师一般使用普通肢体残疾人群（脑瘫）康复手法和项目为罕见病患者进行康复训练，同时针对罕见病的康复评估亦属少见。另一方面，针对罕见病康复的救助项目不足。

为此，杜丽群建议，由各省（区）部门牵头，设立省（区）级的罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，指定三甲医院建立罕见病康复训练评估系统和康复训练项目，依托医联体建设平台将项目覆盖至各市县，推动患者就近康复训练和评估。

此外，杜丽群建议，残联等部门酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴力度。部分罕见病患者的病情呈进行性加重，随时间推移需相应增加康复训练时长和训练项目，补贴额度应随患者的年龄增长和病情的加深而增加，进一步减轻患者家庭的经济负担。

责任编辑：舒雅