这种关节炎需警惕！约九成患儿得不到及时对症治疗

近日，由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱同心童行”儿童关节炎义诊活动在河北医科大学第二医院举行。图为活动现场。记者张淑会摄

河北新闻网讯（记者张淑会）近日，由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱同心童行”儿童关节炎义诊活动在河北医科大学第二医院举行，专家们向广大家长和患儿详细介绍了全身型幼年特发性关节炎（sJIA）的特症、危害，以及如何诊断和治疗等有关科普知识。

sJIA发病高峰集中在儿童学龄期

在很多人的印象中，关节炎是成年人才会得的疾病，与儿童并不相干。然而，事实并非如此。

目前，我国儿童关节炎患者超百万，且呈逐年增长的趋势。“在各类儿童关节炎中，全身型幼年特发性关节炎（sJIA）是最严重的一种，约占各类儿童关节炎患儿的20%至40%。”河北医科大学第二医院儿童肾脏与风湿免疫科主任戎赞华教授说，sJIA是一种自身免疫性疾病，一般在16岁前发病，发病高峰集中在儿童学龄期，致残率和死亡率非常高。

sJIA的典型症状表现为发热、皮疹或关节肿痛，并常伴有全身多系统、多脏器受累症状，严重时还可能发生巨噬细胞活化综合征并发症危及生命。据介绍，sJIA疾病的具体发病原因尚不明确，遗传、感染等都可能导致sJIA。

据统计，sJIA的发病率约为万分之一。虽然发病率比较低，但一旦患病，患儿及其家人将面临巨大的身体痛苦和经济压力。“目前，我国约有1.5万名sJIA患儿，男孩发病率高于女孩。”由于对疾病认识不足、专科医生缺乏、疾病确诊难等问题，实际患儿数量要远远高于当前的确诊人数。

仅1/10sJIA患儿获得有效治疗

虽然sJIA严重影响儿童的生长发育和生活，但却极易被家长忽视，易被医生误诊、漏诊。

“之所以会这样，一个重要原因就是大家包括专科医生，对sJIA疾病的认识不足，仅1/10sJIA患儿能获得有效治疗。”戎赞华教授分析说，虽然sJIA的典型症状为发热、皮疹或关节肿痛，但并不是每个患儿都表现有关节痛，有时还可能表现为全身性不明原因的发热、出皮疹，因此sJIA确诊比较难。

目前，诊断sJIA最常用的方法是排它性诊断，需要很有经验的儿童风湿免疫专家才能确诊。但目前医疗机构治疗和研究sJIA的专科医生非常缺乏。截至2017年底，我国仅有1000多家医院有从事风湿免疫疾病诊疗的专科医生，其中仅有不到40%的医院拥有独立的风湿免疫科，而拥有儿童风湿免疫科的医院也只有几十家，从事儿童风湿免疫疾病诊疗的专科医生更少。“其直接后果，就是很多孩子患病后，家长常常不知去哪里找专科医生，病急乱投医现象也很普遍。”戎赞华教授说，这大大增加了误诊和过度诊断的风险，以致患儿错过最佳治疗期。

目前，医学界尚没有治疗sJIA的“金标准”，只能凭专科医生的认识和经验，对引起患儿发烧的因素进行排除，然后才考虑是否患有sJIA。对此，应进一步提高全社会对sJIA疾病的认知，让更多潜在患儿及早发现并获得治疗。

呼吁将sJIA纳入慢性病管理和医保报销

来自辛集的曹军萍就是一名sJIA患儿的家长，8月4日，由于女儿病情再发反复，曹军萍带着女儿再次住进了河北医大二院。“住院快10天了，我们花了近万元。”曹军萍的女儿今年15岁，8年前被确诊患sJIA。8年来，为给孩子治病，她几乎花光了家里所有积蓄。

面对sJIA，很多患儿家长都无法承受其带来的巨大经济压力。“我们孩子今年12岁了，2014年被确诊患有sJIA。”来自高邑县的韩先生说，3年多来，他们为给孩子治疗花了30多万，大部分都是借来的。

治疗sJIA带来的巨大经济压力让很多患儿家长很无奈。据戎赞华教授介绍，2016年开始，一种新获批的生物药剂被用于治疗sJIA，效果明显。但这种生物制剂未被列入医保报销目录，患儿家长需要自费购买，很多家庭无力承担。

同时，治疗sJIA要长期用药，却又未被列入慢性病管理。根据目前的医保政策，只有住院时才按比例享受一定报销，很多药费无法报销。

“目前，全国仅有1/10的患儿在接受这种生物制剂治疗。”对此，很多医生和家长呼吁，应将sJIA纳入慢性病管理，并将用于治疗sJIA的“特效药”纳入省医保或大病医保目录，以减轻患儿家庭的经济负担。据记者了解，浙江、安徽，成都和苏州等地已将治疗sJIA的生物制剂纳入了医保报销目录。

责任编辑：谭倩